Société

L’horloge est en marche, le samedi 29 février aura lieu la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day). Initiée en 2008, cette journée marque un tournant dans la reconnaissance des souffrances souvent oubliées, dans la prise en considération des laissés pour compte et dans la volonté de se faire entendre par le grand public.

Une maladie pas comme les autres

Mais qu’est-ce qu’une maladie rare ? En Europe, il s’agit d’une maladie qui concerne moins d’un individu sur 2000. Dans la plupart des cas, elle est suivie également des qualificatifs « orpheline » c’est-à-dire sans traitement efficace et/ou « chronique ».

En Belgique, 1000 maladies rares sont recensées sur les 8000 existantes dans le monde entier et entre 500 000 et 700 000 personnes sont touchées par cette rareté. Au milieu de ces constats chiffrés, ce qu’il manque dans le pays se résume en quatre mots : implication, subsides, recherche et intérêt.

Diagnostic et traitement : trop d’imprécisions

Il y a une méconnaissance terrible des pathologies rares et de ce qu’elles impliquent. Le corps médical peine à trouver des outils performants dans la recherche de traitements adéquats et ce pour deux raisons. Premièrement parce que les subsides accordés par l’Etat sont maigres et deuxièmement parce que l’intérêt dont les professionnels font preuve est parfois loin derrière une réalité bel et bien présente. Les maladies rares existent. Elles effraient les personnes affectées mais aussi les médecins qui cherchent les remèdes les plus efficaces. C’est précisément sur ce dernier point que la colère des patients vient se heurter : le diagnostic des maladies est compliqué à établir et malheureusement, souvent erroné, s’en suit alors une prise en charge médicamenteuse inadaptée.

Et quand les traitements trouvés sont justes, que se passe-t-il ? Ils ne sont souvent pas curatifs mais apportent un certain soulagement et ont un coût élevé.  Il est nécessaire d’ajouter que ces soins de santé spécifiques ne sont pas pris en charge (ou que partiellement) par l’INAMI, faute de figurer sur les listes officielles. Ils font exception, ils ne rentrent dans aucune case.  Ces soins sont exclus des lois de la santé publique. A l’instar de ces personnes malades qui chaque jour doivent endurer leur traitement et ce, pour une période qui s’étend sur toute une vie.

Pour couronner le tout, la commercialisation de médicaments destinés à soigner les symptômes de la maladie est considérée comme peu rentable pour l’industrie pharmaceutique. Ce qui ne favorise en rien la recherche.

Un soutien structuré

C’est tôt que doit être posé le bon diagnostic parce qu’il s’agit de la jeunesse enfantine qui, dans la majorité des cas, est frappée par ces pathologies lourdes. Il n’y a pas de temps à perdre. Une équipe performante et encadrante doit être créée. Pour ce faire, les instances médicales ont besoin de moyens financiers plus élevés, d’outils à la hauteur, de professionnels engagés et spécialisés. Tous ces paramètres réunis permettront d’organiser, de manière plus efficace, une structure autour du malade et de son entourage, une base solide où chacun aura sa place et son rôle à jouer. Le soutien aux patients et aux familles doit devenir une priorité.

Entre maladie et travail, il faut choisir

En Belgique, pour les malades, l’option n’est pas envisageable. En effet, soit vous possédez la santé et vous travaillez soit vous êtes malade et vous pouvez oublier le travail…  Le système est lacunaire tant au niveau d’une possible insertion professionnelle, et par extension sociale, qu’au niveau thérapeutique. Conclusion : les malades se perdent dans des rapports sociaux compliqués et des rêves de guérison brisés par les lois de l’industrie.

Un peu de douceur…

Quelques parcelles de lumière s’unissent toutefois et se frayent un chemin dans ce tableau bien sombre : des associations de parents œuvrent pour de meilleures conditions, des campagnes de sensibilisation voient le jour (Rare Disease Day), des fédérations et structures telles que Rare Disorders Belgium, l’Institut des maladies rares de Saint-Luc, les RER (réseaux européens de référence) permettent d’effectuer des liens entre chaque partie prenante et de mettre en relation les bons médecins avec les patients concernés pour bénéficier de la meilleure expertise qui soit, au travers de l’Europe et dans le monde. Enfin, la solidarité encourage chaque jour les victimes d’invalidité, leur famille et tous ceux qui ont mal.

Heureusement donc, dans ce désordre ambiant, les désireux se bougent, font évoluer la médecine, viennent ébranler les cadres et sortent des normes. Il y a l’empathie des uns et la volonté des autres, la mise en place de réseaux solidaires et les découvertes scientifiques, mais il reste encore beaucoup à entreprendre, ici, en Belgique.

Si vous vous sentez concerné, un numéro utile : 0800/9.28.02

(Anne-Sophie Debauche - Source: Le Vif/RTBF - Illustration: Pixabay - Ohmydearlife)